Blog de noa57071

Bonjour,


par ce message d'aujourd'hui je vais créer un autre blog pour Noa sous un autre nom, de manière à ce que mes amis puissent suivre le cours de sa santé et de ses progrès!

En effet , j'en ai marre de renseigner tout le personnel médical, que ce soit hospitalier et autres ainsi que les para médicaux de ma région Lorraine, qu'ils achètent le journal bien sûr payant au lieu de déjeuner chaque jour avec le blog de mon petit fils gratuit , et baver sur nous tous,car la méchanceté gratuite IL Y EN A RAS LE BOL, il faut que cela cesse!!

Noa est un bébé peut être malade mais il a les mêmes droits que tous les enfants, celui d'être soigné et d'avoir le respect qu'il mérite et pas des ragots de quartiers qui le font souffrir par des manques et que sa famille et ses parents subissent au quotidien. lisez la chartre de l'Unesco sur les droits des enfants

STOP eh oui messieurs et mesdames encore la mamie qui fait des siennes, je vous rappelle que ce blog est le mien et que je l'ai consacré à Noa!! c'est mon droit, je n'ai jamais cité personne et jamais donné de nom et pourtant c'est pas l'envie qui me manque, si vous devez crier après quelqu'un c'est moi pas après Noa ou ses parents, c'est moi qui dit mon ressenti et l'exprimpe à ma manière . C'est dit maintenant ces personnes peuvent cogiter!!!!!! fini pour certains le quand dira-t-on!!!

Pour mes amis si vous voulez le nouveau blog je vous le donnerai par messagerie ou par mail demandez le moi ce sera avec plaisir, mais seulement ceux qui viennent quotidiennementet pas en falsch!!

je vous embrasse tous la mamie de Noa

Bonjour à tous,

journée difficile aujourd'hui et malgré mon mal être et ma maladie, grosse prise de tête avec la sécu et le médecin conseil vraiment un pays de M.... il n'y a rien a ajouter entre la bataille et le médical c'est un livre qu'il faudrait écrire, et je suis sure d'obtenir le prix goncourt.....


bref Noa va bien, toujours des soucis de régurgitations dû à un médicament mais on gère comme certaines personnes nous l'ont demandé! sauf un médecin du 15 qui nous aide beaucoup lorsque l'on s'inquiète, peut être parce qu'un jour il m'a réanimé et que depuis je lui doit une fière chandelle.lLes dents sortent et il n'arrête pas de les faire grincer, mais on dirait qu'il prend cela pour un jeu.

hier Enza et ses parents sont venus lui faire un petit coucou cela a fait du bien à tout le monde.

La semaine prochaine je serai moins disponible, un rendez- vous chaque jour entre le psy, le medecin, le rhumato et la préparation de ma cure et certainement le médecin du travail à rajouter!!! que du bonheur, je crois que je vais faire comme les gens de france télécomm, ces plateaux téléphoniques nous font mourir avant la date!! il faut le vivre pour le croire je vous le jure.

en attendanty que ma colère se passe si je ne meurre pas avant je travaillerai juqu'à 75 balais!!!!


bises à tous et à bientôt monique

Bonjour à tous,

quelques mots pour vous dire que Noa va bien, il gazouille toujours autant et grince des dents c'est super!!!!!!! j'en frissonne encore, le camsp a demandé à la société une autre coque car celle livrée n'est pas adaptée, ils ont huit jours pour prendre les mesures et la faire, il parait que cela a bardé, car la première coque n'était pas conforme à la demande. la têtiere n'est pas adaptée non plus bref rien n'allait! sinon le camsp va prendre le relai sur les médicaux qui interviennent à la maison, c'est pas plus mal, il y aura un relai entre eux et le docteur de la structure et le médecin de famille. Certainement une meilleure coordination!

hier je suis passée vite fait car l'après-midi je recevais des personnes formidables par le coeur et tout ce qui va avec, et Noa m'a entendu arriver, alors il a commencé à lancer de petits cris pour que j'arrive rapidement, lui d'abord le bonjour aux parents après et là je ne trouve rien à redire, malgré mon genou, je cours !!! il m'a reconnue de suite et m'a suivie du regard un sacré moment, je fonds quand je suis devant lui!! que dire c'est de l'amour!

Et par la même occasion merci à mon amie de coeur Nadia, qui malgré les fatigues, les soins d'Emma est toujours là un disque pour apprendre à me détrendre je vais m'y mettre gros merci ma Nadia et de gros bisous à ma puce.

Donc hier Joannie, une amie de tonton Mickel voulait avec deux de ces amies de classe, Marine et Maeva, rencontrer la Présidente de l'Association Justine pour faire un compte rendu sur une association, une petite association car peu de moyens mais un coeur gros on ne peut pas dire comment!!. Une bonne humeur mise par tous, une dame au grand coeur qui leur a expliqué pourquoi et le but de cette association, le mal à trouver des adhérents et des bénévoles, les difficultés rencontrées auprès des malades et son implication même à mettre en danger sa vie de famille, sa vie après Justine, ce coeur qui saignera toujours et malgré cela l'approche et l'attachement auprès des autres enfants, et tout cela malgré sa maladie et son handicap, encore une vraie battante.

une après-midi riche en émotions, une invitation au lycèe pour l'exposé, ce qui a touché cette jolie dame et qui a accepté sans sourcillier car émue que ces jeunes l'avaient choisie, pour la connaître personnellement je savais que Joannie et ses amies avaient fait le bon choix, elles ont décidé d'aider cette association de défense des malades en faisant eux même des démarches auprès de leur directeur d'éablissement pour que les journée portes ouvertes apportent un peu d'eau au moulin de Sandra!

Eh oui j'ai été très heureuse, j'ai rencontré cette association le jour où FR3 est venue à la maison et depuis j'ai trouvé une femme au coeur en or, un regard a suffit pour la connaître et son soutien moral m'a été très précieux le seul hic c'est que maintenant on se voit moins et elle et sa petite troupe nous manquent, le travail, le retour à l'école et peut-être un attachement trop fort à Noa, mais cela je l'avais compris qui ne peut pas s'attacher à ce petit bonhomme!! même vous mes fidèles lecteurs vous l'aimez sans le connaître, le virtuel fait que nous arrivons à nous rencontrer et c'est avec plaisir que je vous recevrais merci à tous vous êtes plus que des amis à force que le temps passe!!!!

bises à tous je voulais vous parler de cette journée car elle m'a marquée, quand on dit que les jeunes ne pensent qu'à eux , cest faux elles m'ont prouvé le contraire hier merci à elles trois aussi le facteur qui a tout déclanché c'est Noa et ce blog je serai là avec Noa le jour des portes ouvertes!

Ceux qui veulent aider cette association et qui n'ont rien à faire dimanche, ils organisent une brocante en meurthe et mosele à côté de Nancy, à Dombasle sur Meurthe, alors si vous êtes tout prêt n'hésitez pas allez les voir de la part de Noa.


bisous la mamie de NOA

Bonsoir à tous,


tout d'abord pardon si j'ai fait pleurer quelques uns! ce n'était pas le but, c'était un moment de cafard, le temps et puis le manque de ces etres chers, dès fois une date fait resurgir ces souvenirs encore presents et douloureux.

ce matin je suis allee chez le chirurgien pour mon genou, pas d'opération en vue, injection de cartilage et visite chez le rhumato, ''quelle partie de plaisir'' !!! il faut 3 injections ca promet. et puis regime d'office, mais ça j'avais commencé suivie de mon médein ( 3 kgs en moins en 1 mois) et je tiens! et puis mon etat général n'est pas bon et le chirurgien ne veut pas enlever ces morceaux de cartilage car il a peur que je fasse une algodistrophie??? il parait que ça craint!

mes amis de boulot sont venus m inviter au resto pour me changer les idées, je les adore ces deux là, mon pierrot et mon marcellin, ils pourraient etre mes fils mais c'est comme ça depuis le début une bonne entente et souvent des parties de rigolade. merci beaucoup cela m'a fait un bien fou!

Quand nous sommes rentrés chez moi boire le café une jolie carte m'attendait , cela m'a beaucoup touchee, émue je dirais merci Cathy d'avoir pensé à moi . et ce matin un cadeau sur mon blog un montage de Baboune1314 pour mon lapinou , un appel de Christine qui date d'hier mais je ne connais pas bien le répondeur , pardon de l'attente ,quelle journée remplie d'émotions grand merci à vous tous ce n'est pourtant pas Noël mais que de jolies attentions. merci à tous mes amis!

Noa va mieux les dents le chagrinent mais aujourd'hui ça cause,on n'avait pas que des papas on n'avait des mamam, c'est vrai que mamy l'enquiquine souvent avec ces 2 mots et l'émotion quand je l'ai entendu tout à l'heure , et puis tout ce met en route le camps prends le relai en psychomotricité, ils sont venus voir comment noa est installé et je vous dis ca va changer ENFIN!! on est écouté et entendu, de l humain mon dieu ça existe je n'y croyais plus comme quoi il faut perséverer trop bien c'est peut etre peu et certains vont en rire je pensent qu'ils se reconnaitront mais pour nous c'est un pas de GEANT aujourd'hui et puis on va contrôler son traitement et repasser des eeg, et contrôler noa car avec ce lourd traitement aucun examen sanguin n'a été fait pour voir s'il fait du dégât au niveau estomac ,

C'est peut-être ma petite bougie deposee pour mes doudous tous les vendredis à la cathédrale qui agit laissez moi y croire

je vous embrasse tous bisous je vous aime

monique