Coucou
Eh oui le dents font mal, elles n'arrivent pas à percer donc je salive beaucoup plus, donc fausses routes et j'ai du mal de respirer, la chaleur n'aide pas , de plus aujourd'hui quelques crises, pas longues mais elles impressionnent toujours, elles sont gérées par maman, papa et mamie.
Aujourd'hui papa va aller visiter l'appartement, je pense qu'il va dire oui sans problemes il a envie d'avoir un chez lui avec maman et moi; Mamie ne sera pas loin c'est à 5 minutes en voiture , comme elle dit 2 feux rouges et elle est là! Mais je sais qu elle va me manquer
Ma mamie a rencontré le Député Europeen qu'elle connait bien,c'est unedame très sympathique et qui plus est maman elle aussi, elle est amie avec notre Mnistre de la Santé, elle se propose d'aider mamie pour faire le lien entre elles deux et surtout pour la rencontrer , mamie est prete à faire le voyage avec quelques mamans et un papa ainsi que l association Justine , ma mamie dit il faut que ca bouge là haut , pour nos bébés et nos enfants ce sont eux l'avenir de la France!
On compte aussi sur TF1 pour nous accompagner, mamie est toujours en relation et attend pour un reportage pour un JT
je vous embrasse tres tres fort de mon petit coeur de bébé et merci pour toutes vos cartes et autres cadeaux
bisous Noa
ps** Nous avons reçu le deuxième dossier médical avec presque 1 mois 1/2 de retard, le premier avait dejà 1 mois de retard, mamie va voir le médiateur de la République car les claues ne sont pas respectées et va faire valoir les pénalités de retard! pas de cadeaux elle a dit!!!!
Blog de noa57071
Description :
Bonjour,
Je m'appelle Noa j'ai 8 mois et demi et je j'ai une maladie je fais des crises d épylepsie malignes migrantes c'est une maladie orpheline il parait qu'il n'existe pas de traitement!
Son profil
noa5707126 ans
metz (57)
France
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nathou380, Posté le samedi 20 juin 2009 16:11
jojeux anniversaire mon petit noa tu est si beau comme petit garcon que si je te voyai sois en sure je te ferai un enorme calin et un gros bisous tu est trop craquant je pense a toi petit coeur et tu est fort et ca me plait!!!! bisous ptit coeur et bisous a vous les charmand parents et mamie et les autres qui vous soutienne car ce doit etre tres dure vous etes une superbe famille........
titi-eve-angeline, Posté le vendredi 19 juin 2009 13:24
suis av vs merci com
Valérie, Posté le jeudi 18 juin 2009 13:27
Je viens d'apprendre le mal qui te pèse depuis un moment et suis très touchée pour ce qui t'arrive. Que peut-on dire à un petit trésor qui demande d'être en paix. J'ai pu comprendre que les démarches faites par tes proches
avancent. C'est une bonne nouvelle. J'espère que ton entrée à l'hopital apaisera toutes les méchantes douleurs, que les personnes qui s'occuperont de toi te soulageront à toi et moralement à tes parents ainsi que ta mamie qui doit être SUPER. Je sais combien c'est difficile, non pas parce que je suis dans le même cas mais pour la raison
que je suis aussi maman de 3 enfants et je comprends la douleur de tes proches parce qu'on adore nos enfants.
Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à tes proches. Je n'oubierai pas le soir au coucher une prière pour toi. Et si cela vous apporte un peu de réconfort je n'oubierai pas de temps en temps de vous envoyer un petit message. Je suivrai les démarches faites pour toi car je trouve cela très important, je dirai même urgent.
jE VOUS EMBRASSE TOUS TRES FORT. Valérie.
komodo1944, Posté le jeudi 18 juin 2009 13:07
bonne et heureux anniversaire petit coeur en retard
anne21140, Posté le jeudi 18 juin 2009 11:56
__|__|__|__|__♥ Bonsoir
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__|__|__|__|__♥ Je passe sur ton jolie blog
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__|__|__♥ Avec un coeur remplit d'amitié
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__|♥ Que je tiens à conserver
__|♥ Et surtout partager avec toi...
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__|__|__♥ Les jours qui défileront
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__|__|__|__|__♥ Mais je garderais comme horizon
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__|__|__|__|__♥ L'amitié, la tendresse, la douceur
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__|__|__♥ Pour t'apporter un peu de bonheur...
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__|♥ Avec toute mon amitié et ma tendresse
__|♥ Je te souhaite une très bonne soirée
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__|__|__♥ Et une douce nuit plein de jolie reve
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__|__|__|__|__♥ Gros bisous
anne21140, Posté le jeudi 18 juin 2009 11:42
coucou noa j'espère que sa va aujourd'hui
gros bisous
misstyca91, Posté le jeudi 18 juin 2009 09:26
kikou mon ptit noa ...alors les dents font mal......mais il faut bien qu elles sortent si tu veux manger comme les grands !!!!! je viens te souhaiter un bon apres midi avec les nuages !!! gros bisous sur tes 2 joues (et courage pour les dents !!)
vanou62890, Posté le jeudi 18 juin 2009 08:38
coucou petit bonhomme
j espére que tu vas bien
que tu as passer une bone matinée
je te fais de très gros bisous
a tout a l heure
michelcampos, Posté le jeudi 18 juin 2009 07:49
merci monique pour t on mesage ses gentil oui ses dur surtous la sa vas etre la fete des papa et moi j ai plus le mien a cause des ordure ma petit soeur vas offrire un cadeau a sont papa et moi je peut juste lui apporter des fleur ses pas juste je suis content pour noa jespere que sa vas bien se passez pour lui je penserais fort a lui courage noa je t aime eddy gros bisous a vous tous
didoune5975, Posté le jeudi 18 juin 2009 07:20
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enzo1616, Posté le jeudi 18 juin 2009 07:14
a mon avis on vous a mal renseigner je n'ai jamai entendu le nom de cet maladi et enzo n'avait pa la maladie de west ce qu'il avait ct une maladie rare don on a pa de nom et le regime cétogène enleve les crise
MES3FILS, Posté le jeudi 18 juin 2009 07:05
cc desole de mon manque depassage
içi il fais beau et chaud on arrive en ete choutte
et bientot les grande vacances mes parents me prennent nicolas
du 10 juillet pour 1 ou 2 semaines
demain apres midi mon mari est la car on a une reunion au college a 18h
pour la fete des mere j'ai eu un lapin nain
voila sinon pas grand chose de bien neuf
cette apres midi 1h de repassage m'attend
voila bon jeudi a toi gros bisous fanou
michelcampos, Posté le jeudi 18 juin 2009 06:58
coucou noa comment vas tu moi pas cour cette apres midi alor ses cool gros bisous eddy qui t aime
5enfants, Posté le jeudi 18 juin 2009 06:47
coucou je passe avec plaisir t'éblouir de mon amitié pour ce jour de jeudi avec ce doux poème****
Je sais que ce texte n'est qu'une pensée
qui s'envole vers toi. Mais une pensée peut
réchauffer comme un rayon de soleil
et égayer comme un bouquet de fleurs.
Elle peut franchir de grandes distances
et transformer comme par magie toute une journée.
Une pensée qui exprime que ton amitié m'est
précieuse.
Je te souhaite une bonne après-midi
et profite du beau temps qui change trop vite**
bisous ton amie laurence
Sirndolph, Posté le jeudi 18 juin 2009 06:33
comme on dit mieux vaut tard que jamais mais franchement quelle honte ! Heureuse pour l'éventualité d'un logement mais ne t'inquiète pas, mamie sera là de toute facon ...a quelques pas lol ! les chaleurs, certain qu'elles ne peuvent qu'agraver la chose ! Mamie a bien raison d'aller taper plus haut, au moins elle aura réponse et si elle peut obtenir des dommages et interets, qu'elle ne leurs fassent pas de cadeau !!
je passe vite fait car je suis allée au don du sang ce matin et je vais aller me reposer un peu... je t'embrasse bien fort petit Noa ainsi que ta famille ! bisous tout plein
noa57071, Posté le jeudi 18 juin 2009 05:48
je ne connais pas ce regime mais la maladie qui n'arrive qu au garçon c'est la maladie de west c'est ce que l on m'avait exp)liqué à l hôpital de chez moi maintenant noa c'est encore autre chose mais je ne connais pas ce regime
enzo1616, Posté le jeudi 18 juin 2009 05:28
il n'on jamai dit la maladi a enzo la seul chose qui on dit c que les garcon qui on cet maladi es ce qu'on vou a proposer le regime cétogène?
mamie nicole, Posté le jeudi 18 juin 2009 05:22
on ne se connait pas, mais j'ai vu le message sur un autre forum, je suis de tout coeur avec vous, bon courage à vous tous.
matteomonpetitbout2008, Posté le mercredi 01 juillet 2009 06:56
moi oci il es en trin de men sortir 2 mai il na pa cor pleurer ni rien pour linstan je touche du boi lol
gros bisou a vs